Osm z deseti Čechů by nejraději zemřelo doma. Splní se to ale jen malé části z nich, zhruba 20 procentům. Vyplývá to z průzkumu veřejného mínění společnosti STEM/MARK a z několika dalších průzkumů z posledních let. "Osvěta o umírání mezi veřejností není dostatečná. Zatímco o narození se mluví hodně, smrt je do velké míry tabu. Navíc kapacity služeb, které by umožnily důstojné umírání v domácím prostředí s veškerou potřebnou odbornou i lidskou podporou, nejsou dostatečné," řekla Ruth Šormová, ředitelka neziskovky Cesta domů, která provozuje hospic a poradnu pro nevyléčitelně nemocné a jejich rodiny, v diskusi HN. Ta byla zaměřena na paliativní medicínu a celkově na umírání v Česku.

Jak v diskusi zaznělo, za poslední roky se tuzemská paliativní péče, tedy péče o pacienty s život ohrožující nemocí, posunula výrazně kupředu. "Za posledních deset let se v Česku udělala spousta práce. Jedním z nejviditelnějších posunů v této oblasti je podpora mobilních hospiců, které jsou nyní již v systému zdravotní péče pevně zakotvené a pojišťovny je proplácejí. Další boom zažívá nemocniční paliativní péče. Daří se ji dostávat z hospicového světa i do toho mainstreamového zdravotnictví," podotkl v diskusi Martin Loučka, psycholog a ředitel Centra paliativní péče v Praze.

Že se daří tuto péči zařadit i do běžné agendy nemocnic, je důležité hlavně proto, že právě v nemocnicích lidé umírají velmi často. Podle Loučky ale rozhodně není dobojováno a přál by si dosáhnout toho, aby lékaři věnující se pacientům s život ohrožující nemocí skutečně mohli naplno dělat právě tuto službu jako svou hlavní činnost.

V době pandemie se rozvinula telemedicína

Do popředí zájmu se také dostává paliativní péče v domovech pro seniory. V době koronaviru se obzvlášť ukazuje, jak důležitá na těchto místech je, protože tam umírá mnohem více lidí než v hospicech.

Podle další z účastníků diskuse Zuzany Křemenové, členky paliativního týmu Fakultní nemocnice Královské Vinohrady a externí lékařky Cesty domů, se významně posunulo vnímání paliativní péče ze strany veřejnosti. "Lidé si tuto péči vyhledávají na internetu a sami se ozývají bez toho, aby jim to doporučil lékař. Koronavirová krize ale způsobila, že pacientů bylo hodně, navíc nebyla možnost návštěv v nemocnicích a mnoho paliativních pacientů proto do nemocnice nechtělo. Takže jsme museli hodně věcí zajišťovat po telefonu a řešit komplikované stavy pacientů doma bez podpory dalších služeb, jenom s tabletem a telefonem," povzdychla si Křemenová. Dodala, že tahle situace ji i její tým naučila nový druh práce, tedy více využívat telemedicínu.

Evropský projekt pomůže legitimizovat paliativu

Nemocniční paliativní péči v diskusi reprezentoval Ondřej Kopecký, vedoucí lékař Centra podpůrné a paliativní péče ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. "Ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví se podařilo čerpat z evropských fondů prostředky na pilotní projekt, který umožnil plnohodnotnou činnost sedmi nemocničních paliativních týmů napříč republikou, jež fungují jako konsiliární týmy pro všechny lékaře a všechny pacienty," řekl Kopecký.

V praxi to znamená, že když je v nemocnici pacient s těžkou nemocí v závěru života, konsiliáři ze specializovaného týmu mohou pomoci tomuto pacientovi, ale také jeho rodině, blízkým nebo ošetřujícím lékařům v rozhodování, péči a ve zlepšení života i s touto těžkou chorobou.

Cílem evropského projektu s názvem Podpora paliativní péče je zpřístupnit paliativu v nemocnicích akutní, následné a dlouhodobé péče tím, že vznikne samostatný program paliativní medicíny a nastaví a ověří se příslušné metodiky. Jakousi metou úspěchu tohoto projektu je, že do konce roku 2026 bude alespoň pět pilotních nemocnic v programu paliativní péče pokračovat, tedy že v nemocnicích budou poskytovat tuto péči specializované týmy.

Stejně tak je součástí projektu vytvoření vzdělávacího programu zaměřeného na péči o nemocné s život ohrožující chorobou v nemocnicích. Tento vzdělávací program má vzniknout do roku 2021. Na webových stránkách projektu a české odborné společnosti paliativní medicíny bude zveřejněn vzdělávací materiál pro všechny poskytovatele zdravotnických služeb, aby k jednotlivým výstupům projektu měli přístup. Je to důležité hlavně proto, že jak sami diskutující několikrát podotkli, lékaři v Česku se v rámci svého povinného vzdělávání o paliativě neučí.

Čím dříve paliatr přijde, tím lépe nemocný stoná

Kopecký připomněl, že paliativní péče tady není jenom proto, aby se starala o někoho, kdo bezprostředně opouští svět, ale je tu proto, aby i lidé s těžkou nemocí mohli žít co nejlepší život.

"K tomu patří nejen dobrá lékařská rozvaha, ale také respekt k tomu, co je pro pacienta v jeho životě důležité. Stejně tak například zacházení se silnými emocemi nebo dovednost, jak si v rodině říkat těžké věci nebo jak například komunikovat s dětmi, které přijdou o rodiče," poznamenal Kopecký.

Z výzkumů dokonce vyplývá, že čím dříve paliativní tým s pacientem pracuje, tím lépe člověk stoná. To znamená i jeho prognóza kvality života a někdy i doby života se zlepšuje, pokud paliativní tým přijde k pacientovi včas.

"Tedy nikoli až ve chvíli, kdy nemocný prožívá závěr života, ale ve chvíli, kdy víme, že má těžkou nemoc, které ho neumíme zbavit, ale i s touto chorobou může ještě spokojeně prožít kus života," vysvětlil Kopecký a dodal, že lidé by se proto neměli paliativních odborníků bát.

Diskuse o paliativní péči se zúčastnili Zuzana Křemenová z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady a Martin Loučka, ředitel Centra paliativní péče.
Diskuse o paliativní péči se zúčastnili Zuzana Křemenová z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady a Martin Loučka, ředitel Centra paliativní péče.
Foto: HN – Zbyněk Pecák

Financování péče o umírající je v nemocnicích tristní

Všichni diskutující se shodli na tom, že v Česku je sice zdravotnictví financované z veřejných zdrojů, ale stejně jako se z těchto zdrojů dávají peníze na klasickou zdravotní péči měla by z nich být financována i paliativa.

"Není možné, aby stát řekl: Zdravotnictví máme veřejné, akorát tu paliativní péči si vyřešte přes nějaké dary nebo něco podobného. Je skvělé, že i hospicům se nyní podařilo úhradový mechanismus financování najít, ale v nemocnicích je stav okolo financování tristní. Naštěstí tomu velmi pomohl Nadační fond Avast a několik dalších donorů, kteří velmi často dávají peníze na projekty v hospicové i nemocniční paliativní péči," řekl Loučka a dodává, že jde ale jen o pilotáž a teď je řada na státu.

Diskutující pochválili, že i navzdory nedostatečnému financování se šance potkat odborný tým v situaci, kdy je člověku sdělena nepříznivá diagnóza, zvyšuje.

Existují ambulance paliativní medicíny a někde je provozují i mimo nemocnice − existují telefonické konzultace a je také možnost, že nemocnice, které provozují větší paliativní týmy, poskytnou konzultace ošetřujícím lékařům v daném regionu.

"Když se staráme o člověka s těžkou nemocí, zkontaktujeme jeho ošetřujícího lékaře a společně uděláme rozvahu o tom, co je pro pacienta reálné, co mu můžeme jako zdravotnický systém nabídnout, a také s nemocným přemýšlíme o tom, co je pro něj v jeho životě důležité a o co se máme snažit. Najdeme tak místo, kde se jeho potřeba a naše nabídka potkávají," vysvětlil Kopecký.

O smrti chtějí hovořit i ve školkách

Ruth Šormová, do jejíž Cesty domů mohou volat pacienti nebo jejich blízcí z celé republiky, sleduje v poslední době trend, že se o tématu umírání mluví víc než kdy předtím. Obracejí se na ně i skupiny lidí z míst, z jakých to doposud nebývalo.

"Před pár lety by nás něco takového ani nenapadlo, ale teď se objevuje poptávka, aby se o tomto tématu mluvilo s dětmi ve školách, nebo dokonce v mateřských školách. S poptávkou se na nás čas od času dokonce obrátí i personalista z firmy. Lidé se třeba ptají: Kolegyni zemřel manžel, holčičce ve školce zemřel sourozenec, tak co s tím?" popisuje Šormová. Podle ní je to dobrý znak, že se strach z mluvení o smrti snižuje.

Většina lidí, která kontaktuje poradnu, však volá v jiných situacích. Dozvěděli se například nepříznivou diagnózu či prognózu a potřebují zjistit, jaké dostupné služby jsou v jejich okolí pro ně nebo pro jejich blízké. Anebo chtějí využít služby hospice.

Zuzana Křemenová dodala, že se jim často ozývají klienti, kteří mají doma například seniora, jejž propustili z nemocnice, ale má bolesti či zvrací. V takovém případě mohou jejich odborníci za nemocným vyjet nebo jej pozvou na ambulantní návštěvu. "Probereme s ním možnosti péče, sociální dávky, nastavíme léčbu, poradíme blízkému, který o daného člověka pečuje," popsala Křemenová a dodala, že si lidé občas říkají, že nebudou volat paliatra, protože ten nemocným vezme naději. "My máme ale opačnou zkušenost. Ti lidé najednou vidí, že mají telefonní číslo, kam mohou zavolat a kde jim někdo pomůže a bude se jim věnovat. Vidí, že v tom systému mají nějakou kotvu, které se mohou chytit," vysvětlovala Křemenová.

Loučka doplnil, že dnešní zdravotnictví nabízí téměř donekonečna možnosti, co by se ještě dalo v léčbě vyzkoušet a co by ještě mohl daný pacient absolvovat. Často ale během zápasu s nemocí tyhle nabídky přijímá automaticky, protože se nechá provázet systémem na základě doporučení lékaře. "Najednou se však ocitáme v momentu, kdy už není tak úplně jednoznačné, jestli další léčba a další hospitalizace dávají smysl. To, co paliativní tým přináší, je, že najednou se s tím člověkem někdo zastaví a zeptá se ho, jak tomu všemu vlastně rozumí a co je pro něj v tuto chvíli důležité. Co by si on sám přál," shrnul Loučka.

Článek byl publikován ve speciální příloze HN Paliativní péče.