Sdělit nemocnému, že umírá, je součástí práce řady lékařů. Přesto na to často nejsou připraveni. "Konverzace s těžce nemocnými lidmi je velmi emocionální. Musíte se proto naučit balancovat, pracovat s jejich emocemi a zároveň jim sdělit podstatné informace," říká Anthony Back, americký lékař, který učí doktory a sestry, jak s pacienty v jejich nejtěžších chvílích hovořit.

HN: V Česku bylo před lety běžné, že se umírajícím pacientům neříkala úplná pravda. Jak je to dnes? Říkáte pacientům za každých okolností pravdu?

To platilo dříve ve Spojených státech také. Dokonce se všeobecně mínilo, že je nebezpečnější říci těžce nemocnému člověku vše o jeho nemoci. To se ale nyní změnilo po celém světě, a to poměrně rychle. Je to dáno internetem, díky kterému pacienti, kteří přicházejí do mé ordinace, už jsou vybaveni základními znalostmi o svém stavu. Navíc vše, co jim řeknu, si pak ještě prověří. A i proto by bylo obtížné neříci jim všechno. Myslím si, že je to pozitivní trend, protože když je informace od lékaře předaná v podpůrné podobě, pak je to pro pacienta vždy prospěšné. Ten se pak v závěru lépe adaptuje a vypořádá se svou nemocí. Takže ano, říkám vždy pravdu.

HN: A to i v případě, když jde o děti?

Děti jsou jiné, protože velmi záleží na tom, jak jsou staré, jestli jsou vyspělé a jak moc rozumí životu, smrti a co to všechno dohromady znamená. Většinou bych doporučoval, aby rodiče spolupracovali s dětským specialistou, který jim pomůže určit, kolik toho jejich dítě může slyšet. Například velmi malé děti, třeba ve věku pěti nebo šesti let, si budou často myslet, že je to jejich chyba, že je to trest za něco, co provedly, že se nechovaly hezky. A tak je hodně důležité jim zdůraznit, že to rozhodně není kvůli tomu. Pak tu jsou na druhou stranu pozdní náctiletí ve věku třeba 17, 18 let. Ti zase mají chvíle, kdy se chovají jako dospělí, a chvíle, kdy jako děti. A proto musí být rodiče připraveni na moment, kdy se chovají jako dospělí a opravdu chtějí slyšet, co se děje. Proto to je o pochopení psychologie každého konkrétního dítěte a o tom, jak je na tom vývojově. Pro rodiče je samozřejmě nejtěžší naučit se, jak na to.

Anthony Back

Je profesorem medicíny na University of Washington v Seattlu a zároveň pracuje ve Výzkumném centru rakoviny Freda Hutchinsona. O své pacienty se stará v paliativním centru nemocnice v Harborview. Založil platformu VitalTalk, která učí lékaře a zdravotní sestry, jak komunikovat s těžce nemocnými lidmi. Zejména jak jim sdělit podstatné informace a přitom pracovat s jejich strachem a úzkostmi. Studoval na Harvardu. Je spoluautorem knihy Mastering Communication with Seriously Ill Patients. Stojí také za první aplikací pro iPhony určenou pro trénink mluvení lékařů se svými pacienty.

HN: Jak vypadá první kontakt se smrtelně nemocným pacientem?

Vidíte, to je hned první chyba. Neříkáme totiž, že jsou smrtelně nemocní. Hovoříme místo toho o těžce nemocných pacientech. I to pomáhá na začátku při navazování kontaktu.

Problém s těžce nemocnými lidmi je samozřejmě ten, že konverzace s nimi je velmi emocionální a zneklidňující. A tak musíte pracovat s jejich emocemi, ale zároveň jim předat důležité informace. Takže neustále balancujete mezi informacemi a emocemi, protože když jim vše sdělíte naráz a příliš rychle, okamžitě přestanou poslouchat. Je to velmi obvyklé, že pacienti s těžkou nemocí hovoří s lékařem, rozruší se a pak už neslyší nic z toho, co doktor říká. Lékař pak mluví třeba hodinu a nemocný z toho nemá prakticky nic. Ostatně, pacienti nám sami často říkají, že po tom, co doktor vyslovil třeba slovo "rakovina", ho přestali poslouchat. Na lékaři tedy je, aby kontroloval reakce nemocného a podle toho s ním mluvil.

To je tedy první stavební kámen takové konverzace. Druhým je fakt, že pacienti v zásadě vědí, co je pro ně během léčby důležité. Doktor tomu musí porozumět a teprve poté pečlivě naplánovat léčbu s ohledem na každého individuálního člověka, místo toho, aby každému se stejnou diagnózou nasadil stejný program.

HN: Založil jste platformu VitalTalk, kde učíte sestry a lékaře, jak hovořit s těžce nemocnými lidmi. Máte pocit, že ze škol přichází do profesní kariéry nepřipravení na takovou komunikaci?

Ano, zdá se mi, že nemívají příliš mnoho komunikačního tréninku, aby mohli vést efektivní rozmluvu s pacienty. My pro ně ale nemáme žádný komplikovaný učební systém. Máme různé formy výuky − jednak kurz přes mobilní aplikaci, který je možné dělat kdykoliv na něj máte čas, a pak skupinová setkání s koučem na procvičení nejrůznějších situací. Samozřejmě nyní v době koronaviru řada našich aktivit probíhá virtuálně.

HN: Existuje třeba typologie lidí podle toho, jak přijímají informaci o své nemoci? Mohou se na ně lékaři takto předem připravit?

Zejména v USA je velmi obvyklým postojem bojovnost. Takoví lidé chtějí obvykle vědět absolutně všechno o možnostech léčby. Jenže jejich bojovnost obvykle schovává obavy. Takže většina bojovníků je ve skutečnosti nesmírně rozrušená, jen mají představu, že nejlepší, jak proti svému stavu postupovat, je bojovat. Proto je to taková past na doktory, kteří pak s nimi hovoří jen o boji a o ničem jiném.

Pak jsou tu naopak lidé, kteří nechtějí hovořit o tom, jak se věci mají, rádi by se vyhnuli negativním zprávám a myslí si, že když se budou vyhýbat svým obavám, že to pro ně bude lepší. Ale realita je taková, že to vyžaduje hodně energie, a proto je to ve skutečnosti blokuje před tím, aby dělali dobrá rozhodnutí. Takže i tady je potřeba nespadnout do pasti a nehrát se svým pacientem hru na popírání reality, ale místo toho mu pomalu a v malých dávkách odhalovat, jak se věci mají. Doktoři se totiž někdy snaží lidi konfrontovat s celou pravdou najednou, proti čemuž takoví pacienti bojují a ve výsledku pak už nic neslyší. Když nemocnému dáváte kousek za kouskem, cítí se bezpečněji a v závěru zvládne i lépe přijmout celou tíhu své situace.

HN: Myslíte si, že pacienti, kteří velmi dbají na zdravý životní styl, reagují hůř na zprávu o těžké nemoci?

Ne, to podle mě není pravda. Lidé, kteří dávají pozor na své zdraví, jsou ve spoustě směrů mnohem více adaptabilní, protože se dokázali naučit právě zdravému životnímu stylu. Když se s nimi setkám, zdůrazňuji jim, že se nyní mohou prostě naučit nové zvyky, které se pro ně stanou novou normalitou. Vždyť se přece naučili běhat nebo jinak sportovat a ještě si pamatují, jaké to bylo. Že to na začátku bylo těžké, ale postupem času se to zlepšilo. A to je vlastně stejný proces pro řadu jiných zdravotních zvyků, včetně vypořádání se s těžkou nemocí.

HN: Co vlastně chtějí nemocní slyšet mimo své zdravotní situace? Hledají rozhřešení, sounáležitost, nebo něco podobného?

První věc, kterou dělají, je, že se snaží vstřebat informaci o své nemoci a vymyslet, jak s ní žít. A pak se snaží zjistit, jak se připravit na svou eventuální smrt. Poté přemýšlí nad tím, jak to sdělí lidem kolem sebe, své rodině, co udělají se svou prací. A pak v co věří a jaké jsou jejich spirituální hodnoty. To jsou ta základní témata, o kterých hovořím téměř s každým.

HN: Je jednodušší se vyrovnat s těžkou nemocí pro věřící lidi?

Ano i ne. Podle amerického průzkumu platí, že lidé, kteří o sobě říkají, že jsou velmi věřící, zároveň hovoří o menším stresu na sklonku svého života. Ale nemyslím si, že tohle ukazuje celou pravdu. Jsou tu lidé, kteří mají pocit opravdové podpory díky své víře v Boha s tím, že je to zdroj dobra. Ale jsou tu také ti, které to mučí, protože nerozumí tomu, proč jim to Bůh udělal. Mají pocit, že jsou za něco trestaní.

HN: V Americe se tomu říká "bucket list", tedy seznam věcí, které chce člověk stihnout před smrtí. Doporučujete svým pacientům něco takového?

Mám hodně pacientů s takovým seznamem a celkově si myslím, že je to zdravá věc. Protože je to něco, co vám pomůže přemýšlet o tom, jaké věci vám dělají v životě radost nebo s kým chcete trávit čas. Je to určitě dobré, ale zase na druhou stranu bychom to neměli lidem vnucovat. Myslím si, že když je pacient schopný třeba cestovat, měl by cestovat. Ale i když nemůže, lze mít na seznamu napsáno třeba "chci, aby mě navštívily moje děti a podívaly se se mnou na můj oblíbený film" nebo "chci mluvit se svým kamarádem, kterého jsem neviděl roky" a tak podobně. Možností je vlastně nepřeberně.

HN: Strávil jste nějaký čas v Evropě i v Česku. Je rozdíl mezi tím, jak se chovají pacienti tady u nás a v USA?

Myslím si, že v Evropě je všeobecně větší důvěra ve zdravotnictví jako takové. To proto, že většina lidí oceňuje přítomnost všeobecného zdravotního systému, který poskytuje péči všem. To je zásadní rozdíl proti Spojeným státům. A právě díky takové důvěře je to u vás pro doktory i sestry lehčí. V USA lidé mají řadu důvodů pro to, aby lékařům nedůvěřovali, což celou situaci značně ztěžuje.

HN: Dalo by se říci, zda tato nedůvěra směřuje pacienty i do rukou šarlatánů?

Přesně tak. Pacienti pak zkouší, jak bych řekl, neschválenou léčbu. A to se děje poměrně ve velkém právě u těch, kteří nedůvěřují svým lékařům. Veřejnost u nás bohužel vnímá zdravotnický systém jako velký byznys. To pak vede k většímu využívání nejrůznějších šarlatánů. Bohužel, výzkumy ukazují, že pacienti, kteří více využívají neschválenou léčbu, zejména v případech rakoviny, žijí kratší dobu. Samozřejmě je jedna věc říci, že budu třeba cvičit jógu. Vydat se ale třeba na cestu do Mexika, kde si nechám vpíchnout nějaké sérum, o kterém nic nevím, to je opravdu problém.

HN: Řada lidí by si mohla myslet, že vaše práce je velmi vyčerpávající a smutná. Jak jste se ji naučil přijímat?

Řekl bych, že moje práce má hodně smutné chvíle, ale také ty velmi příjemné. A tak se pokouším dávat prostor oběma částem tak nějak vyrovnaně. Navíc se snažím zůstat fit, to abych byl připraven být k dispozici ostatním lidem, když mě potřebují. Cvičím. Vidíte, právě jsem se vrátil z projížďky na kole (ukazuje svůj cyklistický dres, pozn. red.). Každý den navíc medituji, protože mi to pomáhá zůstat na zemi. Myslím si, že pro každého doktora nebo sestru je velmi důležité, aby se udržovali v dobré kondici. Musí být připraveni být tu pro své pacienty.

HN: Když hovoříte s nemocnými, dovolujete si ukazovat své vlastní emoce?

Ano, to je u mě obvyklé. Když jsem s pacienty, cítím přece emoce a myslím si, že je v pořádku tuto svou stránku pustit ven a ukázat ji. Lidé obvykle pochopí, že je mi smutno spolu s nimi. Musím ale dávat pozor, aby moje emoce nebyly výraznější než pacientovy. Myslím, že je velmi důležité vědět, který smutek je opravdu můj a který jeho. Jinak by to pak byl zcela můj problém, se kterým bych se musel vypořádat sám. A to je moje rada pro ostatní − vypořádat se s nadměrnými emocemi po svém. Stačí si třeba psát deník, promluvit si s přítelem, a pokud to nestačí, zajít třeba na terapii.

HN: Cítil jste se někdy tak spojen s pacientem, že jste pro něj udělal něco mimo své povinnosti?

Dal bych příklad. V mé praxi není běžné, že by lékař vyrazil za svými pacienty domů. Ale já osobně jsem už navštívil řadu lidí doma. Třeba právě ty, kteří byli na konci svého života, protože jsem je ještě chtěl vidět. Nebyla to sice oficiální návštěva, ale svým způsobem pro ně terapeutická byla. Myslím si, že taková věc je v pořádku a přípustná. Je ale vždy na vás, kde jsou vaše hranice. Když ohnete pravidla, musíte si být opravdu jistý, proč to děláte a jaký to má efekt na vás a pacienta.

HN: Pomohla vám vaše práce připravit se na vlastní smrt?

To je bez debat. V mé pozici si nemůžete vyhnout myšlenkám na svou vlastní mortalitu, zejména když pracujete s pacienty, kteří jsou ve všech fázích těžké nemoci. Mám tu výsadu, že jsem viděl mnoho způsobů, jakými se lidé se svou nemocí vypořádali. A díky tomu mi je naprosto jasné, co bych chtěl já a co je pro mě osobně důležité.

Článek byl publikován ve speciální příloze HN Paliativní péče.

Související
Newsletter

Byznys podle HN

Nechcete, aby vám uniklo to nejdůležitější?

Pro naše čtenáře připravujeme každý týden newsletter o byznysu a finančních trzích. Stačí zde zadat svůj email a každý pátek od nás dostanete souhrn událostí, které byste neměli minout. A přidáme osobní tipy čtyř osobností newsroomu Hospodářských novin. Píše Martin Jašminský, Luděk Vainert, Luboš Kreč a Petr Kain.

Přihlášením se k odběru newsletteru souhlasíte se zpracováním osobních údajů a zasíláním obchodních sdělení, více informací ZDE. Z odběru se můžete kdykoli odhlásit.

Přihlásit se k odběru