Alena Kastelic pracuje na plný úvazek v technologické společnosti Inventi a vedle toho se stará o dva malé syny a nemocného manžela. Tomu lékaři ve 44 letech diagnostikovali Alzheimerovu chorobu a jeho stav se neustále zhoršuje. Devětatřicetiletá personální ředitelka tak patří mezi zástupce takzvané sendvičové generace, která musí skloubit práci s péčí o děti a nemocné příbuzné.
V Česku je podle odhadů v takové situaci asi 300 tisíc lidí. Postupně jich přibývá zejména kvůli stárnutí populace a odkládání rodičovství až ke čtyřicátému roku života. Obvykle se zároveň s dětmi starají o starší rodiče, nemoc ale může rodinu zasáhnout v každém věku. Týká se to hlavně žen, jelikož dlouhodobě se o své blízké starají ve dvou třetinách případů ženy ve věku 35 až 64 let. Jsou přitom velmi ohrožené vyhořením, což se málem stalo i Aleně Kastelic.
Obíhala s manželem lékaře a úřady, což jde těžko dohromady se stoprocentním pracovním výkonem. Do toho v bývalé práci dostala nového šéfa, který pro to neměl žádné pochopení. "Zrušil mi flexibilní pracovní dobu i home office. V důsledku celkového přetížení jsem nakonec skončila extrémně fyzicky i psychicky vyčerpaná na neschopence. Málo jsem jedla, až jsem se vyhladověla k obezitě. Podvyživené tělo schraňovalo zásoby a za dva roky jsem paradoxně hodně přibrala," vypráví Kastelic.
Únavu odjela léčit na třítýdenní dovolenou, kde se rozhodla, že dá výpověď. Protože byla jediným živitelem rodiny a neměla ještě domluvenou novou práci, okolí se na ni dívalo jako na blázna. "Já jsem ale věděla, že takhle dál pokračovat nemůžu. Naštěstí se mi podařilo získat místo ve firmě Inventi, která mi vyšla vstříc," líčí HR manažerka.
Hned na pohovoru budoucím kolegům nastínila, v jaké situaci se nachází. Zároveň je ujistila, že jako matka dvou malých dětí dokáže být velmi efektivní, jen potřebuje flexibilitu. "Vybrali si mě ne přesto, ale právě proto. Nejenže mi můj šéf umožnil pracovat z domova a mít pružnou pracovní dobu, navíc mě podporuje v tom, abych téma péče o nemocné příbuzné otvírala na veřejnosti a mluvila o tom na konferencích. Firma chápe, že zaměstnanci nejsou jen lidské zdroje, ale především lidé," popisuje Kastelic.
Pečování je stigmatizované
Řada lidí, kteří pečují o blízké, se ale podle ní bojí o tom před zaměstnavateli mluvit. "Děti jsou pozitivní věc. Víte, že jednou vyrostou a maximálně budou nemocné. U pečování ale často netušíte, jak dlouho to bude trvat ani co vás čeká. Lidé v takové situaci se proto oprávněně obávají, že by se na ně zaměstnavatelé dívali jako na kandidáty druhé kategorie. Je to hodně stigmatizované i proto, že to nezřídka dopadá špatně. V našem případě všichni víme, že to jednou skončí smrtí," říká Kastelic.
O to těžší je pro ni vysvětlovat situaci synům ve věku čtyři a osm let. Jedna dětská psycholožka jí řekla, že jen lakuje rezavý plot narůžovo. Chvíli to vypadá dobře, ale rez nakonec vždy vyleze na povrch. "Snažím se udržovat život co nejvíc normální. Zachovat jim dětství, ale zároveň je vychovávat k samostatnosti. I díky dětem jsem si uvědomila, že když se vedle vás někdo topí, tak mu pomůžete jedině tak, že se neutopíte s ním. Je to stejné jako v letadle − nejdřív musíte nasadit záchrannou masku sobě a pak teprve ostatním," podotýká Kastelic.
I proto se snaží zařadit si do své rutiny pravidelné ranní cvičení a spát alespoň sedm hodin denně. I tak se ale od pěti hodin ráno do půl deváté večer v podstatě nezastaví. Pomáhají jí přitom její rodiče a osobní asistenti, kteří pečují o manžela v době, kdy je Alena Kastelic v práci. "Mají přesný rozpis, co s ním mají dělat − jít na procházku se psem, zaběhat si, trénovat paměť nebo třeba zalít květiny. Činností, které můj muž zvládá, je ale čím dál méně. Zapomíná a za minutu neví, co dělal," popisuje.
Spoustu času podle ní pečujícím zabere i komunikace s úředníky. V jejím případě to bylo o to komplikovanější, že manžel je Slovinec, a tak potřebovala kontaktovat i slovinské úřady. Invalidní důchod a příspěvek na péči se totiž počítá na základě odpracovaných let v dané zemi.
"Slovinci byli neskutečně pomalí. Vyřizování jim trvalo tři čtvrtě roku. Na druhou stranu na základě stejných dokumentů uznali manželovi nejvyšší stupeň invalidity a příslušný důchod i příspěvek na péči. Od českých úřadů dostává naproti tomu důchod pro druhý stupeň invalidity a příspěvek na péči odpovídající prvnímu stupni ve výši 880 korun měsíčně. To mi nepokryje ani den s pečovatelkou," říká Kastelic.
Ačkoliv usilovala o to, aby zdravotní komise nerozhodovala od stolu, ale manžela nejdřív viděla, s touto žádostí zatím neuspěla. Setkala se i s tím, že někteří úředníci jejímu muži nemoc nevěří. "Vysvětlovali mi, že jsou lidé, kteří chorobu předstírají, aby dostali invalidní důchod. Tak jsem se ptala, jestli si myslí, že člověk, který měl na pozici regionálního obchodního ředitele statisícové výdělky, hraje nemoc kvůli důchodu ve výši 5700 korun," líčí .
Sdílení s ostatními pomáhá
Za dva roky přitom posbírala řadu zkušeností a tipů, co vše je potřeba zařídit a na jaké organizace je možné se obrátit. A o ty se dělí na své facebookové stránce Pracuji, pečuji a pomáhám a také na různých akcích pořádaných organizacemi jako Byznys pro společnost nebo Česká alzheimerovská společnost. Workshop na téma pečování plánuje uspořádat i ve firmě Inventi, kde pracuje. "Tohle sdílení pomáhá nejen dalším lidem, ale i mně samotné. Celkově mě to hodně zocelilo. Přeskládala jsem si priority a neřeším tolik blbostí," říká personální ředitelka.
V podobné situaci se před třemi lety ocitla i Petra Víková z farmaceutické společnosti Zentiva. Pracovala na tříčtvrteční úvazek a starala se o pětiletou dceru a osmiletého syna. A do toho jí přibyla péče o maminku, které v 72 letech našli nevyléčitelný nádor na mozku. "Byl to naprostý šok. Do té doby neměla žádné problémy a najednou mi po telefonu lékaři oznámili, že jí zbývají čtyři až šest měsíců života. Zůstala ochrnutá na půl těla a zcela imobilní," vypráví dnes 46letá personální manažerka.
V nemocnici rodině řekli, že maminka už pro lékaře není pacient. Dostali tak na výběr několik možností − umístit ji do léčebny dlouhodobě nemocných, do hospicu nebo si ji vzít domů. Rozhodli se pro poslední variantu. "Starali jsme se o ni já a můj tatínek. Díky tomu, že jsem pracovala na projektech, jsem si mohla ještě o něco zkrátit svůj úvazek a vzít si home office," líčí Víková.
I tak to ale bylo extrémně náročné, protože nemocná maminka vyžadovala 24hodinovou péči. Navíc už nemohla Víkové pomáhat s dětmi, jako to dělávala v minulosti. "Její stav se neustále zhoršoval po psychické i fyzické stránce. Vůbec jsme netušili, co nás čeká další den. Kdykoliv už jsem měla pocit, že jsme se konečně zajeli, tak nás vždycky zase něco vykolejilo," popisuje Víková.
Práce vás vrací do reality
Skloubit takovou situaci s prací bylo sice těžké, na druhou stranu jí to pomáhalo alespoň na chvíli vypnout od osobních problémů. "Možnost zkrátit si úvazek a zůstat v zaměstnání je nesmírně cenná. Vrací vás to do reality a dává pocit, že stojíte nohama na zemi. O to víc jsem vůči svému zaměstnavateli loajální. Jinak bych se z toho asi zbláznila. Když se staráte o nemocného blízkého, kterému nemůžete pomoci, tak je to hrozná beznaděj," říká HR manažerka.
Na základě své zkušenosti otevřela téma i ve společnosti Zentiva. Z dotazníků mezi zaměstnanci se ukázalo, že otázku, jak sladit práci a péči o rodiče, řeší řada lidí. Firma proto uspořádala několik workshopů věnovaných právě sendvičové generaci. "Zjistila jsem, že je to tabuizované téma, ale hrozně důležité. Firmy jsou dnes zaměřené na výkon. A když řešíte doma něco závažného, vyvstávají obavy, že se práci nebudete věnovat dostatečně. Vždy ale záleží na liniovém manažerovi, jestli se zajímá o své podřízené a jejich starosti," uvádí Víková.
Vedle podpory v práci jí pomohl i psycholog. Důležité je podle ní nebát se vyhledat pomoc a nestydět se za to. A také nastavit si hranici, kdy už to člověk nezvládá. "Řekla jsem si, že se o maminku postarám. Ale potřebovala jsem mít i energii na péči o děti. Proto jsme se s otcem domluvili, že když nám budou docházet fyzické a psychické síly, necháme maminku převézt do hospicu. Nakonec zemřela dříve, než na to došlo," vypráví Víková.
Rodině pomáhaly také zdravotní sestry a lékaři, kteří k nim docházeli v rámci služeb mobilního hospice. "Byli pro nás obrovskou odbornou, psychickou i lidskou podporou. Nepřistupovali k mamince jako k pacientovi, ale jako k člověku," popisuje.
Od mobilního hospice si rodina pronajala polohovatelné lůžko, matraci proti proleženinám, hygienické křeslo a invalidní vozík. "Pronájem něco stojí a k tomu je potřeba přičíst spoustu dalších nákladů. A když si snížíte úvazek, tak to vůbec není snadná situace. A do toho nám příspěvek na péči vyplatili až čtyři měsíce po tom, co maminka zemřela. To mi přijde ze strany státu jako naprosté selhání," říká Víková a dodává, že v jejich případě měli štěstí, že rodině stále zůstal manželův příjem.
Je potřeba větší informovanosti
Lidem pečujícím o své blízké by podle ní pomohla i větší míra informovanosti, aby mohli snadno zjistit, na co mají nárok a na koho se mohou obrátit. O to se snaží například organizace Byznys pro společnost. Ta vytvořila web Starám se a pracuji a stejnojmennou poradnu, která nabízí informace o sociálních a zdravotních službách i dostupné finanční podpoře. A pečujícím bezplatně poskytuje také psychologickou a právní pomoc či finanční poradenství.
Byznys pro společnost se rovněž snaží šířit osvětu mezi zaměstnavateli. Řada pečujících o zaměstnání přijde nebo ho musí alespoň omezit. A i když si ho udrží, skloubit práci a starost o nemocné příbuzné bývá náročné. "Tito zaměstnanci se ocitají pod obrovským tlakem. Ovlivňuje to jejich soustředění a pracovní výkon. Většina zaměstnavatelů v Česku přitom má nějaké pracovníky, kteří se v takové situaci ocitli," uvádí ředitel programů organizace Byznys pro společnost Pavel Štern.
České firmy by se podle něj mohly inspirovat v zahraničí, kde je běžné, že zaměstnavatelé kromě flexibilní pracovní doby, home officů či zkrácených úvazků nabízejí pečujícím i další formy pomoci. "Propojují zaměstnance s odborníky na problematiku stáří, organizacemi poskytujícími sociální služby nebo lidmi s podobnou životní zkušeností. Pomáhají jim i formou psychologické podpory nebo právního a finančního poradenství," popisuje Štern.
V Česku si zaměstnanci, kteří pečují o nemocné příbuzné či blízké, mohou od roku 2018 vzít takzvané ošetřovatelské volno v délce až 90 dnů. Po tuto dobu dostávají 60 procent základu svého příjmu. Někteří zaměstnavatelé také pro tyto případy nabízejí volno navíc.
Zaměstnavatelé by měli být oporou
Například operátor Vodafone dává svým pečujícím zaměstnancům 10 dnů placeného volna ročně a softwarová společnost Microsoft 20 plně hrazených pracovních dní. "Každý v takových chvílích potřebuje hlavně oporu. Chceme, aby se naši zaměstnanci mohli postarat o své nejbližší bez tlaku a obav o svoji finanční situaci," říká mluvčí Microsoftu pro Česko a Slovensko Miroslava Aleksieva.
Finanční skupina ČSOB zase nabízí svým zaměstnancům sabatikl, tedy až čtyři týdny volna nad rámec dovolené, během nichž jim vyplácí minimální mzdu. Vedle cestování pracovníci čerpají sabatikl nejčastěji právě kvůli péči o rodinné příslušníky. Firma jim rovněž poskytuje finanční výpomoc v tíživých životních situacích, a to i v případě dlouhodobé nemoci v rodině.
Výrobce nemocničních lůžek Linet pro změnu uspořádal už několik charitativních sbírek pro rodiny, v nichž se objevila závažná nemoc nebo došlo k úmrtí jednoho z rodičů. "Další pomocí v takových situacích může být bezplatná psychologicko-rodinná poradna a také lékařská poradna, které mají naši zaměstnanci k dispozici," popisuje HR ředitelka firmy Linet Vladimíra Michnová.
Externí poradenství pro těžké životní situace poskytuje svým lidem také softwarová společnost Microsoft. Několik konzultačních hodin u psychologa ročně mají zdarma i zaměstnanci Vodafonu. A pomoc psychologa nabízí pracovníkům na základě individuální dohody i Plzeňský Prazdroj.
Dodavatel průmyslových zařízení Hennlich zase už pátým rokem provozuje SOS linku, na níž jsou odborníci, kteří dokážou poradit téměř v jakékoliv situaci a v rámci konzultací zajistit také specialisty. "Tato linka je pro zaměstnance bezplatná, anonymní a je v provozu 24 hodin denně," přibližuje HR manažerka společnosti Renata Mejtová.
Konzultační službu mohou při řešení svých problémů využít i pracovníci softwarové firmy SAP. Je k dispozici 24 hodin denně všem zaměstnancům i jejich rodinám. A pomoc ve složitých situacích nabízí také energetická skupina ČEZ. "Nově jsme zavedli podpůrné workshopy a zprostředkovali poradnu pro zaměstnance v náročné roli, kdy současně pečují o nemocné rodiče nebo jiného člena rodiny," uvádí Jakub Růžička z personálního oddělení ČEZ.
O nemocné rodiče a blízké se v budoucnu bude starat ještě mnohem více lidí. Zatímco nyní je v Česku asi 1,5 milionu osob se zdravotním handicapem, se stárnutím populace se tohle číslo zvyšuje. V roce 2030 to bude asi 2,5 milionu lidí a v roce 2050 dokonce 3,2 milionu obyvatel. Téma sendvičové generace tak bude stále závažnější.
Článek byl publikován ve speciální příloze Hospodářských novin.
