Cystickou fibrózou trpí v Česku zhruba 800 lidí. Několikrát denně musí inhalovat, aby se zbavili hlenu, který jim ničí plíce. Musí držet dietu, protože nemoc napadá i slinivku a poškozuje trávení. Oslabené tělo pak často trpí dalšími problémy.
Těžké onemocnění je nevyléčitelné, donedávna se asi polovina pacientů v Česku nedožila více než 32 let, dnes mohou přežít 38 let.
Spolu s dalšími chorobami ji ve středu připomíná mezinárodní Den vzácných onemocnění. V Česku jimi podle odhadů odborníků trpí až osm procent obyvatel, na většinu zatím není žádný lék. Ministerstvo zdravotnictví plánuje v letošním roce ustanovit k léčbě těchto chorob centra specializované péče.
"V první fázi musíme nastavit parametry, které centra musí splňovat," říká Gabriela Štěpanyová, mluvčí ministerstva.
Podle odborníků se v posledních letech zlepšuje vývoj potřebných léků. "Rozvoj diagnostiky výrazně posouvá i možnost cílené léčby, tedy toho, že každý pacient dostane lék, který je pro něj vhodný," říká Jiří Šlesinger, jednatel farmaceutické společnosti Janssen, která spadá pod koncern Johnson & Johnson.
◼ Léčbu vzácných nemocí by měla v Česku usnadnit centra vysoce specializované péče.
Ta chce ještě letos zavést ministerstvo zdravotnictví.
Právě komplexní péče z několika oborů najednou nemocným dosud chyběla.
Mnoho pacientů trpících komplikovanými zdravotními problémy nemá jen jednu, ale několik diagnóz najednou a potřebuje léčit všechny.
◼ "Centra zásadně pomohou s včasnou diagnózou, kvalitnější léčbou nebo přechodem z dětské péče na dospělou," říká René Břečťan, místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění.
◼ Ministerstvo si od nových pracovišť slibuje hlavně to, že se pacienty podaří soustředit do jednoho místa, kde bude odborník s personálem a technickým vybavením. Kde a kolik takových center vznikne, zatím neupřesnilo.
- První 2 měsíce za 40 Kč/měsíc, poté za 199 Kč měsíčně
- Možnost kdykoliv zrušit
- Odemykejte obsah pro přátele
- Nově všechny články v audioverzi
