Cystickou fibrózou trpí v Česku zhruba 800 lidí. Několikrát denně musí inhalovat, aby se zbavili hlenu, který jim ničí plíce. Musí držet dietu, protože nemoc napadá i slinivku a poškozuje trávení. Oslabené tělo pak často trpí dalšími problémy.

Těžké onemocnění je nevyléčitelné, donedávna se asi polovina pacientů v Česku nedožila více než 32 let, dnes mohou přežít 38 let.

Spolu s dalšími chorobami ji ve středu připomíná mezinárodní Den vzácných onemocnění. V Česku jimi podle odhadů odborníků trpí až osm procent obyvatel, na většinu zatím není žádný lék. Ministerstvo zdravotnictví plánuje v letošním roce ustanovit k léčbě těchto chorob centra specializované péče.

"V první fázi musíme nastavit parametry, které centra musí splňovat," říká Gabriela Štěpanyová, mluvčí ministerstva.

Podle odborníků se v posledních letech zlepšuje vývoj potřebných léků. "Rozvoj diagnostiky výrazně posouvá i možnost cílené léčby, tedy toho, že každý pacient dostane lék, který je pro něj vhodný," říká Jiří Šlesinger, jednatel farmaceutické společnosti Janssen, která spadá pod koncern Johnson & Johnson.

Specializovaná péče

◼ Léčbu vzácných nemocí by měla v Česku usnadnit centra vysoce specializované péče.

Ta chce ještě letos zavést ministerstvo zdravotnictví.

Právě komplexní péče z několika oborů najednou nemocným dosud chyběla.

Mnoho pa­cientů trpících komplikovanými zdravotními problémy nemá jen jednu, ale několik diagnóz najednou a potřebuje léčit všechny.

◼ "Centra zásadně pomohou s včasnou diagnózou, kvalitnější léčbou nebo přechodem z dětské péče na dospělou," říká René Břečťan, místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění.

◼ Ministerstvo si od nových pracovišť slibuje hlavně to, že se pacienty podaří soustředit do jednoho místa, kde bude odborník s personálem a technickým vybavením. Kde a kolik takových center vznikne, zatím neupřesnilo.

Pokračování textu je k dispozici pouze pro platící čtenáře

  • Díky lepším technologiím, vědeckému pokroku i spolupráci pacientů s lékaři poroste počet léků na vzácná onemocnění. Těmi trpí až milion Čechů.
  • Vývoj takových léků je náročný, farmaceutické firmy stojí miliardy dolarů. V některých zemích ale díky tomu dostávají od vlád úlevy.
  • Letos by měla v tuzemsku vzniknout centra specializované péče, ve kterých by se čeští pacienti mohli léčit komplexně.

Předplatitelé mají i řadu dalších výhod: nezobrazují se jim reklamy, mohou odemknout obsah kamarádům nebo prohlížet archiv.

Proč ji potřebujeme?

Potřebujeme e-mailovou adresu, na kterou pošleme potvrzení o platbě. Zároveň vám založíme uživatelský účet, abyste se mohli k článku kdykoli vrátit a nemuseli jej platit znovu. Pokud již u nás účet máte, přihlaste se.

Potřebujeme e-mailovou adresu, na kterou pošleme potvrzení o platbě.

Pokračováním nákupu berete na vědomí, že společnost Economia, a.s. bude zpracovávat vaše osobní údaje v souladu se Zásadami ochrany osobních údajů.

Vyberte si způsob platby kliknutím na požadovanou ikonu:

Platba kartou

Rychlá online platba

Připravujeme platbu, vyčkejte prosím.